Od 2023 roku świadczenie pielęgnacyjne, czyli pieniądze, które państwo oferuje rodzicom lub opiekunom osób z niepełnosprawnościami za rezygnację z pracy zarobkowej, wynosi 2119 zł. Bez możliwości dorabiania w jakiejkolwiek formie czy wymiarze.

Partie przedstawiały projekty zmian. Posłowie składali interpelacje. Wiceminister Rodziny i Polityki Społecznej również zaproponował zmiany w ustawie szefowej resortu. Sami zainteresowani protestowali. Najpierw w 2018 roku, co dało pewien rezultat, jednak niewystarczający. Ponownie wyszli na ulicę w ubiegłym roku. Dopiero 4 stycznia 2023 roku resort rodziny zapowiedział zmianę.

My chcemy pracować, nie prosimy o pieniądze za darmo (...) Tylko trzeba nam stworzyć do tego warunki i nie odbierać nam świadczenia pielęgnacyjnego – podkreślała Katarzyna Kosecka w TVN24.

Kosecka ma niepełnosprawnego brata i jest współorganizatorką zeszłorocznych protestów osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów w Warszawie. Pierwszy protest odbył się w listopadzie. Przedstawiciele zostali zaproszeni do Senatu na konsultacje społeczne w związku z postulowanymi zmianami w prawie.

Powstał projekt ustawy, która wprowadzałaby prawo do pobierania świadczenia pielęgnacyjnego dla opiekunów i opiekunek osób z niepełnosprawnością, którzy jednocześnie będą mogli pracować. Ale to na razie jest projekt, odbyły się konsultacje społeczne, a my nie przestaniemy protestować, dopóki rzeczywiście ta ustawa nie wejdzie w życie, a nawet jak wejdzie w życie, to będziemy protestować dalej, dlatego że naszych postulatów jest 15, a nie 1 – zaznaczyła Kosecka.

Faktycznie opiekunowie osób z niepełnosprawnościami wyszli na ulice 31 grudnia 2022 roku, aby domagać się m.in. zniesienia zakazu dorabiania przez rodziców dzieci wymagających stałej opieki.

Postulatów jest jednak więcej, gdyż zgodnie z prawem świadczenie pielęgnacyjne wynosi zawsze 2119 zł, niezależnie od ilości osób, którymi dany opiekun się zajmuje. Jeżeli w rodzinie jest trójka chorych dzieci, matce rezygnującej z pracy zawodowej i opiekującej się nimi nie przysługują żadne dodatkowe fundusze.

Problem stanowi również kwestia osób, u których niepełnosprawność wystąpiła po 18. roku życia. Opiekunowi takiej osoby przysługuje jedynie 620 zł.

Jeżeli natomiast rodzic niepełnosprawnego dziecka zrezygnuje ze świadczenia pielęgnacyjnego i podejmie pracę, dostanie 215 zł miesięcznie. A co z opieką na czas pracy rodzica? Co z rehabilitacjami, lekami, sprzętami?

(…) prawo do pracy w przypadku opieki nad dzieckiem w stanie przewlekle ciężkim, nie tylko pozwoliłoby na zwiększenie dochodów rodziny, ale też dałoby możliwość podzielenia odpowiedzialności i konieczności stałego udziału w leczeniu i rehabilitacji na oboje rodziców. Zarówno jeśli chodzi o całodobową opiekę nad dzieckiem, jak i ciągłą konieczność podejmowania przeróżnych decyzji medycznych – podkreśla portal niepełnosprawni.pl.

W serwisie prowadzonym przez fundację Integracja podkreślono, że „nie każda choroba i niepełnosprawność dziecka daje możliwość pobierania świadczenia pielęgnacyjnego”, ponieważ „w polskim systemie prawnym są różne stopnie i kwalifikowane przyczyny niepełnosprawności”. Niektóre uprawniają rodzica do pobierania zasiłku przez całe życie dziecka, niektóre jedynie do 16. roku życia.

Czy po 16 latach bierności zawodowej, łatwo jest w Polsce znaleźć pracę? A jeśli tak ciężko chore dziecko urodzi osoba np. zaraz po studiach? Jak ma zdobyć zatrudnienie w zawodzie o którym marzyła? – wskazano na niepełnosprawni.pl.

W artykule podkreślono również, że „opiekunowie osób z niepełnosprawnościami żądający prawa do pracy to nie oszuści, którzy chcą pobierać świadczenie, by się wzbogacić. Rodzice, mierzący się z problemem niepełnosprawności swoich dzieci, muszą naprawdę dać z siebie więcej niż rodzice zdrowych dzieci, a koszty opieki są ogromne”.

Ważnym aspektem jest też fakt, iż spełniając postulaty rodziców osób niepełnosprawnych budżet państwa absolutnie nic nie straci. Każdy pracujący opiekun będzie musiał odprowadzać podatki, będzie zwiększał też PKB, co jest korzyścią dla wszystkich.

Protesty sprzed 4 lat

W konsekwencji protestów osób niepełnosprawnych w 2018 roku, wprowadzono zmiany w ustawie o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych. Skorygowano również kodeks pracy, ustawę o podatku dochodowym od osób fizycznych czy ustawie o systemie ubezpieczeń społecznych, informowała „Rzeczpospolita”. Miała to być realizacja działań wymienionych w programie Rady Ministrów z 2016 r. w sprawie programu kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem".

Jak podaje Stowarzyszenie na Rzecz Niepełnosprawnych SPES, „pracownik, który jest rodzicem dziecka niepełnosprawnego może wnioskować o elastyczne formy zatrudnienia. Ma prawo do pracy w formie telepracy, w systemie przerywanego czasu pracy, ruchomego czasu pracy lub w indywidualnym rozkładzie czasu pracy. Te formy zatrudnienia są możliwe jeśli nie narusza to organizacji pracy”. 

O telepracę może ubiegać się pracownik, którego dziecko jest objęte Programem „Za Życiem” lub posiada orzeczenie o niepełnosprawności albo orzeczenie o umiarkowanym lub znacznym stopniu niepełnosprawności; lub opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka.

Obowiązuje to również rodziców, których dzieci mają powyżej 18 lat.

Pracodawca może odmówić uwzględnienia wniosku o telepracę oraz o elastyczną formę organizacji pracy, jedynie w sytuacji, gdy jego uwzględnienie byłoby niemożliwe ze względu na organizację pracy lub rodzaj pracy wykonywanej przez pracownika, podaje SPES.

Natomiast o pozwolenie na elastyczne godziny wykonywania pracy może pracodawcę poprosić osoba, której przysługuje telepraca oraz małżonek rodzica albo rodzic dziecka w fazie prenatalnej, w przypadku ciąży powikłanej.

Ta opcja również nie wyklucza rodziców pełnoletnich dzieci.

Według portalu gov.pl zmiany prawne wprowadzone w czerwcu 2018 roku mają na celu „ułatwić rodzicom łączenie opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym z wykonywaniem aktywności zawodowej”.

Zgodnie z założeniem ustawodawcy, takie rozwiązanie powinno w znacznym stopniu przyczynić się do polepszenia warunków bytowych oraz życiowych zarówno rodziców dzieci niepełnosprawnych, jak i samych dzieci – pisała na łamach rp.pl Katarzyna Adamczak, prawnik w poznańskim biurze Rödl & Partner.

Co się więc stało od 2018 roku, skoro wprowadzono zmiany, które miały pomóc rodzicom niepełnosprawnych? Czy opiekunowie nie chcą korzystać z takiego rozwiązania, gdyż praca zawodowa nie zapewniłaby wystarczających środków? Czy nie chcą oni rezygnować z państwowego świadczenia? A może w rzeczywistości pracodawcy się nie zgadzają na takie rozwiązanie?

Próby zmiany przepisów

W latach 2020-2022 niektórzy politycy podejmowali starania, aby zezwolić opiekunom osób z niepełnosprawnościami na pracę. Jak posłowie Urszula Pasławska, Stefan Krajewski, Dariusz Klimczak z Koalicji Polskiej, którzy złożyli interpelację do Marleny Maląg, Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej.

Również Lewica przedstawiła projekt zmian w tym aspekcie w lutym 2021 roku.

Chcemy, aby w momencie, w którym dzieci, podopieczni przebywają w szkole czy też w innych placówkach, rodzice mieli możliwość decyzji, czy chcą podjąć się pracy, być może na umowę zlecenie, być może na umowę o dzieło – zaznaczyła posłanka Katarzyna Kotula.

Lewica postulowała również o zapis, aby świadczenie rosło z roku na rok o stałą część, tak jak płaca minimalna.

Sprawa wróciła w 2022 roku, kiedy to Wiceminister Rodziny i Polityki Społecznej Paweł Wdówik przedstawił szefowej resortu i premierowi propozycję zmian prawnych.

Mowa o czterech wariantach. W każdym z nich opiekunowie osób z niepełnosprawnościami dostają prawo do podjęcia pracy zarobkowej przy jednoczesnym prawie do pobierania świadczenia pielęgnacyjnego, które dziś wynosi 2119zł – czytamy w „Dzienniku Gazecie Prawnej” z 23 listopada.

Z informacji podanych w artykule wynika, że Wdówik brał w wyliczeniach pod uwagę 221 tys. osób, które obecnie pobierają świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z pracy na rzecz opieki nad osobą niepełnosprawną.

Zakładamy, że jest ok. 414 tys. osób, które mogłyby o nie [świadczenie pielęgnacyjne – red.] wystąpić. Nasi eksperci, posługując się m.in. danymi dotyczącymi rozkładu zarobków w kraju, oszacowali, że z tej grupy o zasiłek mogłoby wystąpić ok. 149 tys. osób. Biorąc pod uwagę obecną wysokość świadczenia pielęgnacyjnego, koszt dla budżetu wyniósłby ok. 275 mln zł – czytamy w „Dzienniku”.

Najnowsze informacje

W środę 4 stycznia 2023 roku „Dziennik Gazeta Prawna” poinformował, że Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej zapowiedziało zezwolenie na pracę dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami bez utraty świadczenia, wsparcie związane z asystencją i pracę nad realizacją wyroku Trybunału Konstytucyjnego.

Do pochylenia się nad sprawą miało dojść dzięki interwencji ministra Wdówika, po czym minister Maląg wyszła z dalej idącą propozycją.

Polega ona nie tylko na odblokowaniu możliwości pracy przy zachowaniu świadczenia, lecz także na dodatkowym wsparciu asystenta, gdy opiekun podejmie pracę. Rozwiązanie to ma być uwzględnione w prezydenckim projekcie ustawy o asystencji osobistej i przedstawione wraz z nim jeszcze w styczniu – gazetę cytuje Gość Niedzielny.

Według „Dziennika Gazety Prawnej” osób, które są całkowicie niezdolne do samodzielnej egzystencji, jest w Polsce niecałe 600 tys.

Z tego 223 tys. to ludzie między 18. a 65. rokiem życia, a ponad 300 tys. – po 65. roku życia. 992 tys. ma orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności – dodano.

Konkretne osoby z konkretnymi potrzebami

600 tysięcy osób wymagających opieki, a każda z nich to osobna historia, czasem dramat związany z wypadkiem, czasem trudna sytuacja samotnej matki niepełnosprawnego dziecka – przykłady można mnożyć w nieskończoność.

Znajoma jednego z naszych pracowników jest mamą niepełnosprawnego dziecka, a opieka nad nim uniemożliwia jej pracę pozwalającą na utrzymanie siebie i opłacenie potrzeb podopiecznego. Kobieta ta jest pianistką i została zaproszona do wzięcia udziału w koncercie pro bono. Organizatorzy musieli jednak w jakiś sposób rozliczyć wydarzenie, więc wykonawcy musieli podpisać umowy na występ, za który honorarium wynosiło 1 zł.

Pianistka musiała odmówić udziału w koncercie, gdyż przyjmując tę symboliczną złotówkę, straciłaby prawo do świadczenia pielęgnacyjnego.

Osób, które muszą mierzyć się z podobnymi absurdami jest więcej.

Cholernie niesprawiedliwe jest to, że gdy bierzemy na siebie wszystko co związane jest z opieką, leczeniem, terapią, rehabilitacją dziecka – to dostajemy ochłapy. Ale jak byśmy oddali dziecko do ośrodka, to nagle się 5 tys. znajdzie dla ośrodka, gdzie może 2 razy zmienią pieluchę, o rehabilitacji i terapii nie byłoby mowy. Zresztą nie zawsze chodzi o kasę, tylko o stworzenie możliwości, żebym mogła sama zarobić te pieniądze, przy zapewnionej dziecku sensownej opiece. Marzenia... – wskazała jedna z mam na grupie na Facebook’u pt. „Rodzice niepełnosprawnych dzieci – rozmowy na każdy temat”.

Na forum wypowiadali się również opiekunowie osób z niepełnosprawnościami, którzy ledwo wiążą przysłowiowy koniec z końcem, gdyż przy kosztownych rehabilitacjach oraz kosztach sprzętów czy materiałów higienicznych, których potrzebują ich podopieczni, świadczenie pielęgnacyjne nie wystarcza.

Jestem mamą trójki dzieci, w tym jednego dzieciaka z MPD [mózgowe porażenie dziecięce – red.]. Po 12 latach ciągłej walki z chorobą syna i martwienia się o pieniądze na każdy następny dzień mam dość. Marzy mi się, żebym mogła wrócić do pracy, zatrudnić osobę do pomocy przy Michasiu, płacić podatki i nie czekać na jałmużnę. Ale to jest jak zaklęty krąg. Nawet gdybym poszła do pracy, musiałabym swoją pensją zapłacić za opiekę i znów zostanę bez grosza na życie. Czuję się bezradna – brzmi jeden z komentarzy na forum dla rodziców dzieci niepełnosprawnych na portalu forum.gazeta.pl.

Inna mama niepełnosprawnego dziecka napisała na forum na Facebook’u:

(…) Pobierając świadczenie, niższe o 400 zł od pensji minimalnej, mam blokadę, nie mogę nic ponad to zarobić. Świadczenie nie jest „na dziecko", ale na mnie ze względu na rezygnację z pracy w celu zajęcia się całkowicie niesamodzielnym, leżącym dzieckiem. Mnie na rehabilitację i terapię dziecka państwo nie daje, świadczenie jest na tzw. życie, ponieważ nie mogę pracować, a utrzymać się muszę. Pieniądze na rehabilitację córki otrzymuję od ludzi, przeważnie obcych, którzy nam pomagają i wpłacają na subkonto fundacji.

Niektórzy rodzice zwracali uwagę na swego rodzaju rozłam w społeczności osób opiekujących się niepełnosprawnymi. Zdawać by się mogło, że takie środowisko będzie solidarne wobec siebie nawzajem, chociaż sytuacja każdego z nich bardzo się różni. 

Powiem szczerze, że gdy pierwszy raz usłyszałam o tym proteście, ucieszyłam się że jest szansa, że choć na trochę wyjdziemy do ludzi, poczujemy się jak człowiek nadal przecież sprawny, choć trochę się dorobi, bo na konkretne zarabianie przecież nie ma szans. Wchodzę na grupę, licząc na głosy poparcia i co widzę? Komentarz za komentarzem krytykujący protest. Przez kogo? Przez osoby, które mają starsze już dzieci (cyt. „mnie nikt nie dawał i dałam radę", „kiedyś było 600 zł i trzeba było dać radę […] itd.) oraz przez osoby które nie dostały 7 pkt. na orzeczeniu, nie mają świadczenia, są zmuszone iść do pracy („jak ktoś może dorabiać, to niech idzie do pracy"). Powiem Pani, że ręce mi opadły... Tyle zawiści i zazdrości, bo ktoś może mieć lepiej niż ja? Ja nie miałam czy nie mam, to niech inny ktoś też nie ma – taki pies ogrodnika. Opiekunów OzN [osób z niepełnosprawnościami – red.] jest w Polsce ponad 1 mln, razem naprawdę stanowimy siłę – czytamy na facebookowym forum „Rodzice niepełnosprawnych dzieci – rozmowy na każdy temat”.

Ten sam problem podkreśliła inna komentująca:

Kwota świadczenia jest jaka jest i niektórzy, mimo że mają możliwość choćby małego zarobku, nie mogą tego zrobić. Zdaję sobie sprawę, że jeden rodzic będzie mógł, a drugi nie, bo różne są sytuacje, ale warto byłoby rozmawiać jednym językiem, a nie językiem nienawiści: skoro ja nie mam, to inny też nie może mieć.

Źródła: spes.org.pl, gov.pl, forsal.pl. podatki.biz, rp.pl, edgp.gazetaprawna.pl, gosc.pl, niepełnosprawni.pl, facebook.pl

Nota od redakcji: Komentarze z forów internetowych zostały opublikowane po korekcie ortografii i interpunkcji. Komentarze publikujemy anonimowo, nawet jeżeli zostały zamieszczone z jakimikolwiek danymi.

/ab