Za sprawą 4000 złotych, które rząd chce wypłacać matkom rezygnującym z aborcji i decydującym się na urodzenie niepełnosprawnego dziecka, na naszych oczach odbywa się gorszący spektakl, pokazujący zderzenie postaw „za życiem” i „przeciw życiu”.

Dyskusja rozgorzała nie tylko w mediach, ale przede wszystkim na forach internetowych, gdzie swoje opinie można skryć w anonimowych wpisach. Polaryzacja poglądów lekarzy i zwykłych internautów po obu stronach barykady jest tak duża, że można to nazwać bitwą o życie. W takich chwilach dowiadujemy się więcej o sobie jako społeczeństwie, niż kiedykolwiek indziej. Przekonujemy się, że wspólnota wartości, na jakich budujemy więzi, bywa krucha, ma czasem niewiele wspólnego z chrześcijaństwem, jeśli „los” każe nam sprostać niełatwym standardom etycznym.

Współczesna kultura, lansując wzorzec człowieka-konsumenta, upowszechnia życie łatwe i przyjemne, tworząc ułudę i modę na ucieczkę przed moralnymi dylematami, jakie się w życiu zdarzają. A życie mało kiedy jest „tańcem z gwiazdami” i nie przypomina brazylijskiej telenoweli. Czasem jest rzeczywistością z Dostojewskiego. Ale kto go dzisiaj czyta? Gdy los niesie trudy, wielu z nas, przywykłych już do wygody, nie umie ich udźwignąć. Chociaż tak naprawdę dopiero w momentach przełomowych przekonujemy się, czy potrafimy zdać egzamin z człowieczeństwa. Aż ciśnie się na usta cytat z wiersza Norwida: „Jak dziki zwierz przyszło nieszczęście do człowieka. I zatopiło weń fatalne oczy. Czeka. Czy człowiek zboczy?” Czasem nie zbacza, a to „nieszczęście” potrafi przekuć w szczęście. Chociaż i w sprawie nieszczęść jesteśmy podzieleni.

Nie sposób policzyć

Statystyki podają, że w Polsce wykonuje się rocznie ponad 600 legalnych aborcji eugenicznych. Najczęściej dotyczą płodów, u których podejrzewa się trisomię 21 – mutację genetyczną polegającą na obecności dodatkowego chromosomu, czyli zespołu Downa. Panuje przekonanie, że dane nie są pełne, ponieważ niejednokrotnie lekarze piszą w dokumentacji dla świętego spokoju: „ciąża obumarła”. Trudno to udowodnić.

Spór rozwinął się wokół problemów dzieci z zespołem Downa, który można na ogół już zdiagnozować w nieprawidłowościach płodu podczas badań prenatalnych. Część kobiet decyduje się wówczas na aborcję ze względów eugenicznych. Postawiono wreszcie publicznie pytanie: czy te dzieci nie mają prawa żyć? Dlaczego?

Twarz batalii o prawo do życia dla niepełnosprawnych dzieci dał w Polsce roześmiany dziewięciomiesięczny synek ministra sprawiedliwości Patryka Jakiego, który urodził się z trisomią 21. Jego ojciec woli tak nazywać schorzenie, twierdząc, że to drugie określenie ma w Polsce zbyt wiele negatywnych skojarzeń. Zdjęcia Patryka Jakiego z malutkim Radziem obiegły wszystkie media razem z komentarzem: „Do domu zawitało nam nowe szczęście”.

W Polsce jest ok. 60 000 osób z zespołem Downa. – Powinno ich być znacznie więcej, gdyż statystycznie co 650. dziecko jest dotknięte tą mutacją genetyczną. Jednak takich maluchów rodzi się znacznie mniej, bo są regularnie zabijane – twierdzi Patryk Jaki. Wierzy, że nie przypadkiem Bóg obdarzył ich takim dzieckiem. Jako polityk powinien dać świadectwo postawy, ponieważ politycy głównie tylko mówią o ochronie życia, niewiele pomagając. Dlatego publicznie opowiada się przeciwko aborcji eugenicznej.  

Gdy rodzi się chore dziecko, często małżeństwa rozpadają się w obliczu problemów. Ale w ich rodzinie narodziny synka wzmocniły więzi. Malutki Radek stał się oczkiem w głowie, pępkiem świata. Ojciec tłumaczy, że mały ma w sobie tyle pogody ducha, jakby był wdzięczny za życie. To oczywiste, że opieka nad takim dzieckiem wymaga więcej czasu, który trzeba poświęcić na wizyty u lekarzy, na wyczerpujące ćwiczenia rehabilitacyjne i zajęcia u logopedy. Ale dzięki takiej opiece wiele dzieci z trisomią 21 rozwija się na poziomie zdrowych rówieśników i fizycznie nadrabia zaległości. W tej dziedzinie jest bardzo wiele do zrobienia.

Hejt i reakcja

Hejt, jaki spotkał w internecie rodziców dzieci z zespołem Downa, których ostro krytykowano za odmowę aborcji, sprawił, że wiele rodzin odmówiło kontaktu z dziennikarzami, którzy chcieli opisać problemy, z jakimi borykają się te rodziny. Można odnieść wrażenie, że zwłaszcza środowiska lewicowe spod znaku „macic wyklętych” najchętniej wyeliminowałyby z krajobrazu społecznego dzieci z zespołem Downa. Taką tendencję obserwuje się w Europie, chociaż te dzieci nie zawsze muszą być obciążeniem dla społeczeństwa. Jednak na starym kontynencie mało kto widzi sens dalszych badań nad trisomią 21, skoro można wykonać aborcję. Tymczasem dowiedziono, że niektóre są w stanie osiągać znacznie lepsze wyniki, choćby w nauce, niż można by przypuszczać. W Stanach Zjednoczonych istnieją specjalne kierunki na wyższych uczelniach, na których osoby dotknięte tą mutacją genetyczną mogą studiować, by potem pracować.

Z jednej strony hejt, z drugiej niesamowita reakcja w Polsce na informację o odmowie, jaką we Francji otrzymały europejskie środowiska walczące o poszanowanie praw osób z zespolem Downa, które przygotowały dla telewizji spot z apelem do kobiet, by nie lękały się, otrzymawszy informację, że ich dzieci urodzą się z tą wadą genetyczną.W listopadzie Rada Stanu – najwyższy sad administracyjny we Francji zgodził się z decyzją ocenzurowania spotu, ponieważ widok szczęśliwych rodziców i dzieci z zespołem Downa mógł wywołać wyrzuty sumienia kobiet, które zgodnie z prawem podjęły decyzję o aborcji tych dzieci. Polskie środowiska pro life szybko zorganizowały petycję do ambasady francuskiej, pod którą zbierane są podpisy. „Nie bądź bierny, gdy ludziom z zespołem Downa odbiera się najpierw prawo do życia, a potem prawo do obecności w przestrzeni publicznej. Podpisz list do ambasadora Francji w Polsce!” – czytamy.

To działa w obie strony

Ignacy i Maurycy Grzybowscy (14 i 12 lat), dzieci zaprzyjaźnionych dziennikarzy z jednej z gazet codziennych, urodziły się zdrowe, ale po paru miesiącach niespodziewanie zaczęły dawać o sobie znać ataki padaczki, które niszczyły mózg, cofając maluchy w rozwoju. Każdy atak wymazywał pamięć i niszczył zmysły. Chłopcy nie widzą, nie słyszą, nie chodzą, mają encefalopatię, nieuleczalną chorobę mózgu. Rodzice – świetna dziennikarka i zasypywany nagrodami fotoreporter – stają na głowie, by przywrócić dzieciom sprawność i nie odcinać chłopców od świata. Siebie samych także. Nie rezygnują z pracy zawodowej, bo przecież trzeba zarabiać na życie i realizować swoje pasje. Vanessa Nachabe-Grzybowska, która w gazecie zajmuje się działem „Kościół”, założyła fundację Silna Matka, porywając do działania inne kobiety, nie tylko po to, by zdobywać środki na rehabilitację ich dzieci, ale też by się wspierać i wymieniać doświadczenia, jak sobie radzić.

„Nie wstydźcie się pytać i prosić” – napisała w dekalogu Silnej Matki. „Bycie Matką i Ojcem dziecka z niepełnosprawnością jest początkiem długiej drogi… Nie lękajcie się jej. Jeśli wierzycie w Boga, to wiecie, że Was nie zostawi. Jeśli zwątpiłyście, nie wierzyłyście, to możecie czynić cuda swą miłością do dziecka i ciężką pracą!” Cieszy się, że chłopcy trzymają już głowę pewnie na karku, bo wcześniej ich szyja – tak jak całe ciało – była wiotka. Wraz z rehabilitantami wypracowali kanały dotarcia z informacją do tych części mózgów swoich dzieci, których nie spustoszyła padaczka. – One mają swój język znaków i symboli, odczytujemy go – mówi Vanessa. Cieszy się, gdy chłopców fascynuje hipoterapia i dzięki asekuracji pomaga im utrzymać w pionie kręgosłup. Cieszyła się, gdy Maurycy otrzymał nagrodę w konkursie plastycznym za obraz namalowany własnymi rączkami (wisi nawet w jednej z instytucji).

Jest ciężko? No pewnie, że jest. Gdyby nie żmudna codzienna rehabilitacja, ćwiczenia u logopedy, specjalna dieta, zajęcia w szkole, pionowanie w domu na specjalnych przyrządach, pomoc teściowej i cioci oraz różnych ludzi, byłoby gorzej. Czy jest szczęśliwa? – Tak. To są super dzieci! Bardzo je kochamy. Są cały naszym światem. I one tę miłość też okazują. To działa w obie strony – zapewnia.

Po raz pierwszy odważyli się z mężem zostawić chłopców pod opieką rodziny na trzy dni, gdy pojechali do Krakowa na Światowe Dni Młodzieży. Umierali ze strachu, wisieli na telefonie. Ale wszystko się udało. Wrócili i rzucili się na dzieci z miłością.

Skąd ten hejt i pogarda, że niepełnosprawność to tylko koszty i społeczne obciążenie? Co się z nami stało? Niepełnosprawni są wśród nas i nasze człowieczeństwo zależy od tego, jaki będzie do nich nasz stosunek. Zawsze możemy pomóc, zamiast spuszczać wzrok na ich widok – warto tylko zapytać: jak?

Alicja Dołowska

mk