Oczekiwanie na narodziny dziecka jest dla rodziców czasem radości i snucia planów na przyszłość. Kiedy nie ma realnego zagrożenia ze strony chorób dziedziczonych w konkretnej rodzinie, rzadko w okresie życia prenatalnego dziecka rodzice zastanawiają się nad ryzykiem chorób u ich pociechy. Dopiero moment narodzin i wykrycie niepełnoprawności fizycznej czy psychicznej często staje się dla rodziców wyrokiem i zaprzeczeniem owej radości, w miejsce której pojawiają się gniew, żal, lęk.

Możemy wyróżnić trzy aspekty charakteryzujące rodzinę, w której jest niepełnosprawne dziecko. Są nimi: stan emocjonalny rodziców (szok, depresja, podważanie wiarygodności orzeczenia lekarskiego, szukanie winnego, kryzys małżeński); stosunki ze społeczeństwem (poczucie wstydu, niepełnowartościowości dziecka); sytuacja materialna rodziny oraz modyfikacja życia (potrzeba specjalnej i czasochłonnej opieki, różnego rodzaju ograniczenia materialne i sposobu życia).

Niepełnosprawność nie jest łatwa. Może stać się czynnikiem rozbijającym (z pozoru) zgodne małżeństwa. Nie tak rzadko staje się wyrokiem obejmującym wszystkich domowników. Jednak czy zawsze musi być taki rezultat diagnozy lekarskiej? Co mówi Kościół na temat ludzi niepełnosprawnych? Jak radzą sobie rodziny dotknięte tym trudnym doświadczeniem?

Posłużę się dwoma przykładami. Oba bardzo różniące się od siebie niemal każdą kwestią. Wspólnym mianownikiem jest jedynie choroba dziecka.

Oto pierwszy z nich. Wielodzietna rodzina, w której jedno z dzieci urodziło się z porażeniem mózgowym. Dla matki był to duży cios. Trudność pogodzenia się z taką informacją została złagodzona dzięki dobrej relacji z mężem, który przyjął tę wiadomość ze spokojem.

Niepełnosprawność jest trudnym doświadczeniem w rodzinie
| Fot. Dominik Różański

Chłopiec jest najmłodszym z czworga rodzeństwa. Rodzice od samego początku uczęszczali z nim na długotrwałą i żmudną rehabilitację, dzięki której chłopiec może normalnie się poruszać. Uczęszczał do szkoły z oddziałami integracyjnymi, co dodało mu odwagi w społeczeństwie „zdrowych”. Spełnia się w ministranturze, lubi czytać, jest otwarty i nie ma problemu z komunikacją. Zaryzykuję stwierdzeniem, że jego najważniejszą rehabilitacją, jaką regularnie odbywa, jest właśnie kontakt z drugim człowiekiem, wykonywanie konkretnych czynności, dzięki którym czuje się dobry w danej dziedzinie. A co ważniejsze, czuje się potrzebny. Problemem jest jedynie fakt, iż chłopiec (jak często się zdarza w porażeniu mózgowym) cierpi na inne choroby, które osłabiają go i nie pomagają w rozwoju.

Można śmiało powiedzieć, że rodzice chłopca stanęli na wysokości zadania. Mimo że początkowo mieli problem z akceptacją „wyroku”, nie poddali się. Zaczęli intensywnie pracować. Początkiem była reorganizacja życia całego domu. Matka przerwała pracę, by móc w pełni zagwarantować opiekę synowi. Ważnym elementem jest również zaangażowanie starszych dzieci, które pomagają rodzicom przy najmłodszym bracie, i wreszcie godna naśladowania jest postawa ojca, który nie stał się jedynie niemym żywicielem rodziny przesiadującym całe godziny w pracy, ale nadal jest mężem wspierającym żonę i kochającym, obecnym w domu ojcem. Często się zdarza, że mężczyzna, tłumacząc się potrzebą zarabiania, oddala się od domowników i próbuje się rozluźnić, bo trudno mu wytrzymać atmosferę, jaka panuje w domu. W przypadku tej rodziny na szczęście było inaczej. Kobieta, mimo że przerwała pracę na rzecz opieki nad chorym synem, czuła się spełniona, doceniona i pełnowartościowa.

Kolejnym ruchem, który wykonali małżonkowie, było wstąpienie do jednego z katolickich stowarzyszeń rodzin z niepełnosprawnym. Był to dobry krok, bo spotkali tam wiele innych rodzin borykających się z tymi samymi problemami. Możliwość rozmowy z osobami doskonale znającymi specyfikę sprawy, podzielenia się doświadczeniem, zasięgnięcia porady były bezcenne. Obecność w takim stowarzyszeniu to nie tylko spotkania, ale również rekolekcje dla całych rodzin, gdzie wszyscy domownicy mogą razem wyjechać, odpocząć na łonie natury, a sami niepełnosprawni mogą brać udział w specjalistycznej rehabilitacji. Działanie w takim stowarzyszeniu to wreszcie odkrywanie planu Bożego, możliwość umocnienia się w wierze, regularne „ładowanie akumulatorów”, odnalezienie sensu tego trudnego doświadczenia, jakim jest choroba dziecka.

Kolejnym ważnym elementem w życiu tej rodziny jest umiejętność otwarcia się na innych. Dzięki temu, że nie zerwali kontaktów ze znajomymi, mogą od czasu do czasu wyjść z dziećmi, co pozytywnie wpływa na socjalizację chłopca. Dzięki zaangażowaniu starszych dzieci w opiekę nad najmłodszym synem rodzice mogą sobie pozwolić na wyjście, by odpocząć od domowego zgiełku. Wydaje się to błahostką, lecz znalezienie dla siebie czasu jest ogromnie ważnym aspektem w życiu małżonków. Częstym błędem, jaki popełniają niektórzy rodzice niepełnosprawnych dzieci, jest zapominanie o sobie. A przecież przeznaczenie choć chwili dla drugiego małżonka jest inwestycją w cały dom. Wówczas da się odnaleźć harmonię, miłość w domu, a tak niszcząca frustracja nie będzie miała miejsca.

Kiedy chłopiec dorósł i stał się bardziej samodzielny, matka mogła wrócić do pracy. Wówczas syn sam zaczął wykonywać więcej czynności w domu, co wpływa na potwierdzenie ważności oraz uczestniczenia jego osoby w podejmowaniu decyzji w domu.

Niestety, nie zawsze niepełnosprawność spotyka się z taką otwartością w rodzinie.

Drugim przykładem jest rodzina dziewczynki, u której sześć lat temu wykryto guza mózgu. To był początek pierwszej klasy w liceum ogólnokształcącym. Była bardzo otwarta i dojrzała jak na swój wiek, dzięki czemu miała szerokie grono znajomych. Gdy postawiono jednoznaczną diagnozę, poddała się operacji wycięcia guza, a kolejnymi etapami było przyjmowanie chemioterapii. Szanse na wyleczenie było duże ze względu na wczesne wykrycie zmian oraz dobrą kondycję dziewczynki. Niestety, po usunięciu guza i innych czynnościach związanych z niedopuszczeniem do powrotu choroby, dziewczynka nie wróciła do pełni sił. Bóle i zawroty głowy, znaczne pogorszenie się pamięci oraz koncentracji, niewyraźna wymowa, senność i niekontrolowane omdlenia nie ustąpiły mimo dalszych badań, obserwacji i rehabilitacji.

Problem, jaki jest obecny w jej rodzinie, to dwa różne sposoby reagowania na jej chorobę. Jeden prezentuje matka, która pragnie wszystkiego, co najlepsze dla dziecka. Zabiega o konsultacje, indywidualne lekcje, żeby mogła dalej się rozwijać, wozi córkę do dziadków, by podczas jej nieobecności miała opiekę. Nie byłoby w tym nic dziwnego, gdyby nie fakt, że oprócz matki są pozostałe dzieci i mąż. A ci prezentują stosunek raczej neutralny czy wręcz niechętny. Nie angażują się w sprawę choroby siostry i córki.

Rodzeństwo nie wykazuje zainteresowania siostrą, która staje się dla nich ciężarem. Zajmują się swoimi sprawami, otaczają się swoimi znajomymi. Z kolei ojciec przyjął postawę nieobecnego. Matka nieustannie zabiegana krąży między domem a pracą. Problemem jest tu brak równowagi w przeżywaniu choroby córki i siostry przez domowników. Zmęczenie i znużenie chorobą, zniecierpliwienie brakami postępów, brak współpracy, izolowanie się – to wszystko utrudnia rodzinie spostrzeżenie wygranej. A co jest tą wygraną? Fakt, że ich córka i siostra żyje.

Po przytoczeniu przykładów odnieśmy się do nauki Kościoła. Co Kościół mówi konkretnie o niepełnosprawnych osobach?

Najważniejszym punktem nauczania Kościoła jest to, że każdy człowiek ma prawo do życia. Jasno mówi o tym encyklika bł. Jana Pawła II Evangelium vitae. I owo prawo do życia nie może być zniesione przez pozwolenie zabijania dzieci w okresie prenatalnym, aborcję, która często przychodzi na myśl, kiedy przyszli rodzice dowiadują się o chorobie ich nienarodzonego dziecka. Tutaj należy się zatrzymać i zadać bardzo trudne pytanie. W jaki sposób można bardziej chronić dziecko, jeśli jego najbliżsi – rodzice pragną jego śmierci?

Godność człowieka nadana przez Boga jest niezbywalna i domaga się szanowania w każdym człowieku, nawet – a raczej – przede wszystkim w tym niepełnosprawnym.

Innym dokumentem traktującym o człowieku w tym wymiarze jest encyklika bł. Jana Pawła IILaborem exercens. Papież śmiało wyrażał potrzebę docenienia pracy niepełnosprawnych. Dzięki pracy człowiek może się rozwijać w swoim człowieczeństwie i pomnażać talenty dane przez Boga. Jan Paweł II apeluje, by tworzyć zakłady pracy chronionej, w których osoby niepełnosprawne będą mogły się spełniać i czuć potrzebne.

W adhortacji Familiaris Consortio możemy odnaleźć apel do żon-matek i do mężów-ojców, by spełniali swoje obowiązki względem małżonków i dzieci. Jest również apel do rządów państw, by stworzyli takie prawodawstwo, które ułatwi rozwój rodzinom, opiekę nad dziećmi – tymi zdrowymi, ale przede wszystkim tymi chorymi. I na końcu jest apel do wszystkich ludzi dobrej woli, czyli do Ciebie i do mnie, żebyśmy pomagali rodzinom – swoim, ale też i nie tylko – we wzroście nowego, młodego społeczeństwa chrześcijan.