Hospicja dziecięce: stacjonarne, domowe, perinatalne, wsparcie pieczy zastępczej, Centrum Terapii i Pomocy Dziecku i Jego Rodzinie Cukinia, programy wsparcia dla rodzeństw dzieci chorych, Interwencyjny Ośrodek Preadopcyjny Tuli Luli – to główne obszary działalności Fundacji Gajusz, założonej przez Tisę Żawrocką-Kwiatkowską.

O swojej pracy, doświadczeniach, zaangażowaniu, problemach kobiet, z którymi się spotyka, opowiada w rozmowie z Barbarą Kubicką.

Jaka jest geneza powstania Fundacji Gajusz?

W tym roku obchodziliśmy 25-lecie powstania Fundacji. Kiedy mój syn Gajusz, obecnie 27-latek, bardzo ciężko chorował i leżał na oddziale onkologicznym, lekarze przygotowywali nas na to, że może umrzeć. Ta wiadomość wywołała u mnie niekontrolowany wybuch gniewu… W takim stanie rozpaczy obiecałam Bogu, że jeśli Gajusz wyzdrowieje, to założę fundację, która będzie się opiekowała chorymi dziećmi. Do złożenia takiego przyrzeczenia zainspirowała mnie też niespełna dwuletnia Paulinka – chora na białaczkę dziewczynka z domu dziecka. Bardzo poruszyło mnie, że przez większą część dnia była sama. Personel szpitala robił, co mógł, ale mając pod opieką pacjentów z całego oddziału, nie był w stanie poświęcić jej tyle uwagi, ile potrzebowała. Sama nie mogłam widywać się z Paulinką, ponieważ mogłoby to zagrażać życiu Gajusza. Odwiedzał ją mój mąż, gdy wychodził z naszej sali, bo to była ta „dobra kolejność”. Pamiętam, że przepadała za zabawą w „kosi łapki”. Gdy z synem byliśmy na przepustce, otrzymałam informację o jej śmierci. Zszokowana pomyślałam, że sytuacja, w której dziecko umiera w samotności, nigdy nie powinna mieć miejsca. Kiedy Gajusz doszedł do zdrowia, udało mi się wywiązać ze złożonego przyrzeczenia. Jak się potem okazało, przypadki, w których mali pacjenci nie mają przy sobie rodzin, należą na szczęście do rzadkości. Natomiast wolontariat skierowany do takich dzieci bardzo przydaje się również tym, które mają przy sobie rodziców.

Czym konkretnie zajmuje się Fundacja?

Ostatnio zastanawialiśmy się, co łączy wszystkie obszary naszej działalności. Jest ich naprawdę dużo i bardzo się od siebie różnią: hospicja dziecięce, piecza zastępcza, domy dziecka, Centrum Terapii Cukinia, programy wsparcia dla rodzeństw dzieci chorych, Interwencyjny Ośrodek Preadopcyjny Tuli Luli, onkologia, wolontariat. Pojawiło się w naszych głowach zdanie, które weszło do użytku Fundacji, bo idealnie łączy te obszary: „leczymy dzieci rodziną”. Oddaje ono sedno naszej aktywności: pomagamy bliskim dziecka chorego, umierającego, wspieramy dzieci, które z różnych powodów nie są otoczone opieką swoich rodzin biologicznych.

Czy swoją działalność traktuje Pani jako realizację obietnicy, misję czy po prostu pracę?

Używam sformułowania, że mam „życio-pracę”. To, co robię, jest niezwykle ciekawe, nie odczuwam, że składam jakąś ofiarę. Momentami mam wyrzuty sumienia, że dostaję wynagrodzenie. Uwielbiam swoich podopiecznych, a w Fundacji jest zatrudniony wspaniały zespół. Staram się być profesjonalnym prezesem, dlatego uczestniczę w szkoleniach, bierzemy udział w superwizjach. Są one naprawdę pomocne, jednak najwięcej nauczyły mnie dzieci i konkretne sytuacje.

Kiedyś gościliśmy u nas kandydata na wychowawcę. Ośmioletnie dziecko miało mu opowiedzieć, jak jest w naszym domu dziecka: „my jesteśmy strasznie bogaci, najbogatsi w Łodzi”. Placówka była rzeczywiście bardzo dobrze wyposażona, więc pomyśleliśmy, że właśnie tym się chwali. Ale po chwili dodało: „Nie chodzi o te szafeczki – my w miłość jesteśmy tacy bogaci”.

Z jakimi trudnościami spotyka się kobieta w ciąży, która słyszy od lekarza diagnozę o nieuleczalnej chorobie swojego dziecka?

Rodzice często dowiadują się o chorobie dziecka od osób, które nie posiadają odpowiedniego przygotowania w zakresie komunikacji z pacjentem. Dodatkowo lekarze zwykle nie kierują do hospicjów perinatalnych, nawet nie informują, że istnieje możliwość skorzystania z tego typu wsparcia. Gros pacjentek, które przyjmowaliśmy, wie o nas z mediów społecznościowych, nie od lekarzy.

Większość wad letalnych jest rozpoznawana w czasie badania połówkowego, to jest w 20. tygodniu ciąży. Gdyby już wtedy kobieta w sposób profesjonalny otrzymywała informację wraz z zachętą, by zgłosiła się do hospicjum perinatalnego, zostałoby kilkanaście tygodni na to, żeby pomóc jej przygotować się do porodu.

Czy w ogóle można się przygotować na śmierć lub nieuleczalną chorobę dziecka?

50 czy 100 lat temu właściwie w każdej rodzinie umierało dziecko. Ludzie mają świadomość, że takie jest życie – zdarzają się choroby, śmierć. Z doświadczenia wiem, że można się do tego przygotować. Oczywiście cierpienie się nie zmniejszy, ale ważne jest, że rodzice zostaną uprzedzeni o tym, co się wydarzy, a dzięki temu zyskają większą kontrolę, będą mogli przygotować też swoje dzieci, które już są na świecie.

Czy zauważa Pani różnice w podejściu do tego typu dramatycznej sytuacji osób wierzących i niewierzących?

Odnieść się tutaj mogę jedynie do reakcji rodzin, z którymi współpracowałam w ramach działalności naszego hospicjum. Zaobserwowałam, że zaangażowanie niewierzących rodziców w przygotowanie porodu było naprawdę bardzo duże, dla nich nie ma żadnego „potem” – to będzie jedno jedyne spotkanie z dzieckiem.

Jak w rzeczywistości wygląda wsparcie kobiety przez hospicjum perinatalne?

Z rodzicami, którzy się z nami kontaktują, umawiamy się bardzo szybko, bo zdajemy sobie sprawę, że bardzo cierpią i potrzebują informacji. Jeżeli na termin spotkania ze specjalistami – lekarzami i psychologiem – muszą czekać kilka dni, staramy się umówić na miejscu w Fundacji na herbatę, podać im terminy wizyt, dać im poczucie, że już są pod opieką hospicjum. W Fundacji odbywają się spotkania z psychologiem. Sposób prowadzenia rozmów jest dostosowany do poziomu wiedzy medycznej rodziców. Bardzo ważna jest współpraca Fundacji z personelem szpitala, w którym dziecko ma przyjść na świat. Staramy się doprowadzić do tego, by na jego terenie zostało zwołane konsylium, czyli spotkanie wszystkich osób zaangażowanych w organizację porodu, gdzie omawiane są szczegóły dotyczące rozwiązania. Dokument sporządzony w wyniku tych ustaleń obowiązuje każdy szpital, do którego trafi kobieta. Może się bowiem zdarzyć, że będzie rodziła w innym miejscu, niż pierwotnie zakładała.

Z jakimi kobietami najczęściej się Pani spotyka w swojej pracy? Czy w tak w traumatycznej sytuacji, w jakiej się znajdują, potrzebują dużo wsparcia?

Każda kobieta jest inna. Są takie, które potrzebują dużo wsparcia, ale i takie, którym wystarcza świadomość, że gdyby potrzebowały pomocy, to mogą na nas liczyć. Często zgłaszają się kobiety, które nie wiedzą, co chcą zrobić, jaką podjąć decyzję. Bardzo się boją, że zostaną ocenione jako potencjalne morderczynie, wyrodne matki – takie słowa padają z ich ust. Jeśli jakieś hospicjum mocno określa się jako chrześcijańskie, to matka, która rozważa terminację ciąży, nie przyjdzie tam i nie poprosi o pomoc, bo będzie się bała oceny. Oczywiście każdy z nas – pracowników Fundacji – ma swoje przekonania, ale naszym zadaniem jest, by hospicjum jako takie nie miało żadnych poglądów. Uważam, że to się wprost przekłada na liczbę pacjentek – mamy ich więcej niż inne placówki.

Natomiast nasza obiektywna rekomendacja ze strony czysto psychologiczno-medycznej jest taka, by dziecko urodziło się o czasie, gdyż to będzie lepsze dla niego, dla matki, jej organizmu, dla jego rodzeństwa. Ale to wszystko, co mówimy. Zdarzyło nam się dwu- czy trzykrotnie, że pomimo propozycji ogromnej pomocy z naszej strony rodzina z niej nie skorzystała.

Czytając jeden z wywiadów dotyczących Fundacji Gajusz, poruszyły mnie słowa „Miłość jest dużo większa niż strach”.

To powiedziała mi jedna mama, która tłumaczyła w ten sposób, że rodzice chorego dziecka nie mogą przewidzieć, jak to będzie, co poczują, gdy ono już się pojawi na świecie. Absolutnie nie wierzą lekarzom, politykom, jedynie sobie nawzajem, czyli tym, którzy już przez to przechodzili. Dlatego ta kobieta poprosiła mnie, abym przekazała wszystkim rodzicom dzieci z wadą letalną, którzy strasznie się boją przyszłości, że „miłość będzie większa niż strach”.

Zachęcamy do wsparcia Fundacji Gajusz poprzez przekazanie na jej rzecz 1,5% podatku. KRS: 0000109866

Tekst pochodzi z kwartalnika "Civitas Christiana" nr 2 | kwiecień-czerwiec 2023

/ab